O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou a Lei 14.927/24, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser comemorado anualmente em 17 de setembro. A norma foi publicada no Diário Oficial da União de sexta-feira (19).
A lei surgiu do Projeto de Lei 5177/19, apresentado pelo deputado Otoni de Paula (MDB-RJ) e outros, aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal. Na Câmara, o texto foi relatado pela deputada Soraya Manato (PTB-ES), na então Comissão de Seguridade Social e Família; e pelo deputado Baleia Rossi (MDB-SP), na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Conscientização
De acordo com a norma, serão desenvolvidas pelo poder público, com o apoio da sociedade civil, campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.
As distrofias musculares são um grupo de desordens caracterizadas por fraqueza e atrofia muscular de origem genética que ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular, cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos.
Durante o primeiro ano de vida, não se observa qualquer alteração clínica aparente. Um pequeno atraso na aquisição da marcha e quedas mais freqüentes do que o normal são às vezes relatadas pelos pais. Em seguida, observa-se dificuldade para subir e descer escadas, correr, pular, levantar do chão ou andar de forma diferente.
A fraqueza dos músculos do braço dificulta tarefas como lavar ou pentear os cabelos, colocar coisas em prateleiras elevadas, tudo que obrigue os braços a se elevarem acima da cabeça. A fraqueza das mãos dificulta uso de lápis ou caneta, as pessoas perdem a firmeza para manipular objetos com as mãos.
A fraqueza dos músculos da face que costuma ser dos dois lados do rosto, dificulta o ato de assobiar, chupar canudos e podem passar desapercebidos. Andar vai ficando cada vez mais difícil e, geralmente, entre 10 e 12 anos de idade a criança passa a precisar de cadeira de rodas para se locomover.
Existem mais de 30 tipos de distrofia muscular. O conhecimento sobre essas distrofias ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre profissionais da saúde.
Data
O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne (1806–1875), um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular, desenvolvendo os primeiros exames para o diagnóstico da doença.
A ideia, com a data nacional, é ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, para detecção mais precoce e melhor qualidade de vida dos pacientes.
Fonte: Agência Câmara de Notícias
Foto: Reprodução / Freepik
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