No dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, lembrado no último domingo (27), entre essas iniciativas está a inclusão da doença, desde 2023, na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública.
A partir da ocorrência de suspeita ou confirmação da doença, os profissionais de saúde ou responsáveis pelos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, devem realizar a comunicação obrigatória à pasta.
A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, explica que a notificação compulsória a nível nacional permite direcionar ações em saúde pública de forma eficaz e monitorar os resultados dessas ações.
“Esses dados fornecem subsídios para análises do cenário epidemiológico e para identificação dos principais riscos à população”, detalha.
A data foi instituída pela Lei nº 12.104/2009 para dar visibilidade à luta de quem enfrenta essa condição hereditária e que atinge majoritariamente a população negra. Entre 2014 e 2020, 3,75 pessoas a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil foram diagnosticadas com doença falciforme, com taxa de mortalidade de cerca de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes.
Entre 2014 e 2023, 74,3% das mortes por doença falciforme no país ocorreram entre pessoas pardas ou negras, e 50,4% dos óbitos foram de homens. Os estados com maior número de óbitos incluem São Paulo (16,29%), Bahia (15,72%), Minas Gerais (12,73%) e Rio de Janeiro (12,33%). A doença falciforme, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para evitar complicações graves, como crises de dor, infecções e lesões em órgãos vitais. O Ministério da Saúde reforça a importância do diagnóstico precoce e o acompanhamento.
Nesse sentido, em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou ações de qualificação com os atores envolvidos a nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da vigilância nacional para a doença falciforme. Com isso, a expectativa é que, uma vez que a base de dados para notificação compulsória esteja consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa, por exemplo.
A coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares, apontou a mortalidade precoce como o impacto mais grave da doença e enfatizou a necessidade de incorporar novas tecnologias para que os pacientes possam viver com mais qualidade de vida.
Zenó defendeu a participação social, com a ampliação da articulação entre associações, governo e sociedade civil para fortalecer o movimento em prol da saúde da população negra e das pessoas com doença falciforme. “É fundamental garantirmos a participação em todos os espaços de formação e proposição de políticas públicas, além de assegurar investimentos financeiros para a área”, concluiu.
Também foi anunciada a incorporação do uso da alfaepoetina e a inclusão da forma farmacêutica de comprimido de 100mg da hidroxiureia para uso infantil no arsenal terapêutico. A alfaepoetina, indicada para pacientes com declínio da função renal e agravamento da anemia, e a hidroxiureia em apresentações de 100 mg para crianças a partir de 9 meses de idade.
Os medicamentos estão disponíveis no SUS, que oferta assistência integral com equipes multiprofissionais e multidisciplinares às pessoas com doença falciforme. Entre os serviços estão os exames da triagem neonatal e Eletroforese de Hemoglobina para os diagnósticos precoce e tardio, bem como o tratamento adequado. Também são ofertadas orientações e informações genéticas, além de terapêutica medicamentosa de acordo com o quadro clínico do paciente.
O Ministério da Saúde tem, ainda, como prioridade, o diagnóstico por meio da triagem neonatal e triagem pré-natal por meio da Rede Alyne, assegurando que as crianças e grávidas diagnosticadas com a doença falciforme sejam incluídas em linhas de cuidado específicas. O diagnóstico tardio pode ser feito em crianças que não fizeram a triagem neonatal e adultos, também na atenção básica, por meio da eletroforese de hemoglobina. Para isso, os pacientes recebem acompanhamento em centros de referência de hematologia, com acesso a tratamentos especializados, antibióticos profiláticos e terapias avançadas, essenciais para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
Além disso, o acompanhamento multiprofissional é garantido, com equipes compostas por médicos, enfermeiros, psicólogos, odontólogos, nutricionistas e agentes de saúde, garantindo cuidado integral que abrange tanto os aspectos físicos quanto emocionais e sociais. A assistência acontece nas Unidades Básicas de Saúde e é iniciada imediatamente após diagnóstico, na própria unidade ou por encaminhamento do ambulatório ou centro de referência após os procedimentos iniciais dos cuidados preconizados.
Com informações do Ministério da Saúde*
Foto: Reprodução / Depositphotos
,...){kind=link}