Pacientes com doenças raras no Amazonas poderão ter acesso a um cadastro estadual específico para garantir mais agilidade no diagnóstico e no tratamento. A iniciativa é do presidente da Assembleia Legislativa, deputado Roberto Cidade (União Brasil), e integra o Projeto de Lei nº 659/2025, que prevê integração de políticas públicas e apoio contínuo a quem vive com essas condições.
De acordo com a matéria legislativa, a proposta prevê que o cadastro seja mantido de forma permanente, com dados atualizados, respeitando o direito à dignidade da pessoa humana, à inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem dos pacientes, conforme estabelece a Constituição Federal.
“Nosso Estado precisa estar preparado para identificar, mapear e acompanhar essas pessoas que, muitas vezes, enfrentam desafios imensos para conseguir acesso ao tratamento adequado. Com o cadastro, vamos conseguir direcionar melhor os recursos e ações dos serviços públicos, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e transporte”, destacou o deputado.
Entre as diretrizes estabelecidas pela proposta estão a integração de políticas públicas voltadas a pacientes com doenças raras; o apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação; a garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas; capacitação de profissionais da saúde, e estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.
O projeto também determina que o Poder Executivo estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência, seja o responsável pela coordenação e regulamentação do cadastro.
